在前不久的訪談影片里，護工正用針管給蔡磊餵了增稠劑的流食。
他脖子無力下垂，得靠人從托雷斯住處，連吞咽都異常困難。
曾掌管大企業的他，如今喝口水都可能咳厭息，這就是蔡磊的真實日常。
不用愁錢的人，坐擁財富卻留不住健康，這樣的他每天要如何度過？
消費也留不住的力氣
現在蔡磊已經陷入漸凍症晚期，他每天起身都需要三名護工合作。
一人扶肩，一人托腰，有人專門穩住自己的脖子，合力才能搬運到椅子上。
他在公開信中稱自己「四肢基本癱瘓」，被砍伐不斷萎縮，甚至承擔了專業防護工，病情也擋不住地惡化。
他每坐兩小時必須趴下，讓護工拍打身體預防性壓瘡，否則全身酸痛得難以忍受。
蔡磊的飲食全是蔬菜打成的糊狀，加增稠劑是為了防止嗆咳。
助理在訪談中說，以前還能用勺子，現在只能靠著針管，吃飯時要全程緊盯他的反應
他自己也提到，「吞咽越來越虛弱」，一旦吸咳就可能引發危險，嚴重時得做鼻飼或胃造瘺，在如今蔡磊的身上，喝水都成了闖生死關。
護工能減弱痛苦，卻攔不住病情發展，高額護理費花出去了，吞咽功能卻再也回不來。
錢在這裡，顯得格外無力，可這樣的蔡磊，為什麼還在拚命工作呢？
病中仍舊堅持工作
蔡磊的辦公桌上擺著眼控儀，這是他現在唯一的溝通工具，螢幕游標跟著眼球動，眨眼選擇字元，一分鐘能敲五六十個字。
記者觀察到，他從早上八點忙到深夜十二點，用這個裝置發工作指令、開線上會議。
助理證實，他上半年還能發幾個音節，現在已徹底失聲。
他在公開信里寫 「寧可戰死，不屈辱等死」，不管是科研進度還是團隊運營，他始終堅持親自抓。
能有這樣的毅力，蔡磊也離不開家裡人的幫助。
現如今蔡磊妻子段睿成了家裡的 「後勤部長」，她開直播帶貨，400 萬粉絲的直播間收入，全部用來給科研團隊 「輸血」。
據蔡磊公開信披露，他和團隊已投入超 4000 萬研究經費，其中對外捐助超 3000 萬，明細還會在慈善中國網站公布。
在他們的努力下，一位20歲的病友用上了蔡磊團隊推動研發的藥物，病症也減輕了很多。
一開始是早上醒來，她能自己扶著床頭坐一會兒，不用家人再托著後背，過了兩個月，
甚至能扶著桌子慢慢走幾步，不用總坐在輪椅上盯著天花板。
助理後來在採訪里提過，病友第一次能自己端起水杯時，特意拍了影片發給團隊，鏡頭裡的姑娘笑著，眼裡亮得很。
蔡磊知道訊息後，特意讓護工提前調整好輪椅，陪著去了趟醫院，
他坐在輪椅上，脖子得靠護工用手輕輕托著，目光卻一直跟著病友的動作轉。
看到病友能扶著牆站穩，他眼控儀的游標在螢幕上停頓了幾秒，才慢慢敲出一行字，讓助理讀給病友聽。
可很少有人知道，這能讓病友 「剎車」 病情的藥，蔡磊自己卻用不上。
醫生早明確過，這藥只對少數特定基因型的漸凍症患者有效，而蔡磊屬於更常見的散髮型病例，身體對這種藥物沒反應。
但他沒讓團隊停下腳步，反而催著把病友的用藥資料整理得更細，連病友每次複查時的血壓、肌力變化都一一記錄，就怕漏掉能幫到更多人的細節。
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